半脑男孩的故事被切除了半个大脑，为

檩子语：这篇感人的又充满信息量的文章来自《译言》，译者叫斯眉。非常感谢，有人愿意把国外的好文章一个个字翻译过来，呈现给中国的读者。这是一个非常特殊的故事。一个男孩被切除了半个大脑，他还能做什么？答案，绝对让你惊异...

半脑男孩

泽恩斯维尔的杰夫·布塔斯和缇娜·布塔斯不得不让他们的儿子威廉接受最极端的外科手术。这个残酷的选择——切除孩子的部分大脑——改变了每个人。对于威廉来说，尽管对父母决定的意义有着最狭隘的理解，却并不妨碍他度过最完满的人生。

吸气、呼气。杰夫·布塔斯环顾着这间狭小的术前准备室，提醒自己保持呼吸。随着胸膛的上下波动，他的情绪也起伏起来。妻子缇娜表现的很平静，证明这个决定是正确的。幼子威廉在他的怀中微微挪动、笑了一下，脸上难得地浮现出一种柔和的表情。杰夫想，我正在把一只羔羊送进屠宰场。吸气、呼气，他有规律的呼吸声盖过了房间周围的嘟嘟声和嗡嗡声，却无法平息内心怀疑的波澜。

杰夫将孩子抱在怀里，一家人朝着手术室的金属旋转门走去。在门前几步路的地面上，有一条黄色的带子，那是通往未知的门槛。在威廉手术之前的日子里，这条黄线所代表的选择似乎已经清晰，但当他们朝前走时，它似乎又变得模糊不清起来。

你的祈祷够虔诚吗？杰夫的哥哥好意地问。你听到回答了吗？祷告词——正确吗？好像还存在着一段杰夫没有考虑到的密码。作为一位供职于家庭信贷部的金融专家，杰夫的工作就是仔细盯着数字、评估胜算、预测结果。在他的世界里，概率带来预见能力。但是现在，那都没什么用，他和妻子正在做的决定将影响的不是一个陌生人，而是他们的宝宝，而且他相信，可能出现的结果（缓慢的死亡、快速的离去、医学上的奇迹）都掌握在上帝手中。

威廉看起来很好，粉嫩嫩肉嘟嘟又很可爱。但是对他的妈妈来说，完美的外表只能让她在解释孩子所遭受的折磨时更加困难。一些家人和朋友无法像缇娜一样亲眼所见、心知肚明：威廉的生命正处于危险中。他们无法盯着孩子的大脑里面看，也没有仔细看过威廉的脑部扫描图，图上显示孩子的右半脑与左半脑正在相互抵触：黑色取代了浅灰色，残缺取代了对称，光滑的表面取代了褶皱的表面。他看起来很好，他们说，你确定要做手术吗？

缇娜确定无疑。威廉的大脑在子宫里就发育不正常。年6月12日出生后，他发作癫痫和痉挛的次数每天达到八十次之多，风暴一会儿就会过去，但孩子的运动能力和生存年限每次都被偷走一小块。她正在失去威廉，一次一次，一点儿一点儿。

刚开始，魔咒还未被察觉，但是一旦威廉被诊断出患有上皮层发育不良症时，缇娜就基本无法在日记本上精确记录发作次数了。她在活页夹里装满了观察结果和信息，甚至当她努力着不去自责“我到底做错了什么”时也是如此。

在对抗神经性疾病发作的早期阶段，杰夫夜里会悄悄走进宝宝的房间，拿着手电筒守在婴儿床边，数着孩子发病的次数。

过了一段时间，在黑暗之中，他不知不觉产生一种特有的痉挛。每当儿子抽搐时，父亲就会变得紧张和恐惧。在威廉一岁期间，药物治疗已经不起作用了，抽搐还在继续。第一次翻滚和爬行等重大事件没有出现，成为人们心头的重压。杰夫想，那东西正在占上风。距离威廉一岁生日还有几天，夫妇俩开始平静对待一个可怕的结论：为了挽救宝宝的生命，他们必须冒险。

在检查室旁边医生们坦言：你们俩是我见过的最勇敢的人。随后搬到西雅图地区的夫妻二人没有那种感觉——医院那天盯着前面不停晃动的门和黄色胶带时，他们不是这样想的。他们彼此间一句话也没说，但都有一个冲动：快点离开。

夫妻俩各自都觉得迫切需要乘飞机从医院，因此，不得不把三个大一点的小孩留给家乡的祖父母。甚至在检查行李前，缇娜就想抱起威廉逃走。杰夫抵御着这种邪念的诱惑，此刻，威廉正在杰夫和缇娜之间休息时，一直咯咯地笑着。

缇娜为这次旅程准备了一条表姐钩织的婴儿毛毯，觉得这物件会给她和威廉带来不少安慰。深蓝色的表面搭配红色锁边，点缀着宇航员和星星的图案。这件纪念品使她想起孩童时期祖母教她和表姐做针线活的快乐时光。

现在，医院附近的一个宾馆房间里，远离黄色胶带和手术室大门，一个医疗团队准备好了工具：15号手术刀、高速钻、牵开器和钓鱼钩。

这些工具是神经外科医生必备的，用来切断宝宝的另一侧大脑。

门开了，其中一位医生跟缇娜和杰夫打招呼，“我有一个两岁大的儿子，”医生轻声说，“我会像对待亲生儿子一样照顾他。”威廉和医生越过那条黄线消失不见，然后，门关上了。

一个想法在缇娜的脑海中盘旋：我刚刚给我的孩子判了死刑。

他的嘴唇是蓝色的？

杰夫惊讶不已，但所有聚集在产房等待威廉降生的人都被这个粉嫩的婴儿迷住了，那是一种缇娜在其他三个孩子出生时未曾见过的红润。粉色，健康的粉色，护士们一致认为。但却是一种不同寻常的粉色。

是的，但是在嘴巴周围，那种擦伤正常吗？杰夫问其中一位护士，她什么也没看到。两个人的交流，就像杰夫认为自己所看到的蓝色，慢慢淡去，被伴随新生命而来的兴奋所取代。8磅14盎司（约合4公斤）重，布塔斯一家觉得很幸运。

医院的过程一开始没什么特别的，跟之前三个大一些的孩子相似——他们现在一个读一年级、一个上学前班、一个三岁。手忙脚乱地准备，一大早打电话请邻居帮忙，还有一把儿童座椅——缺了任何一样，医院。

尽管是第四次生产，缇娜仍然特别小心自身状态和饮食。她的第三个孩子斯图尔特出生时心脏有杂音，不久就自愈了。但这个孩子，就是威廉，让她觉得有点儿恐惧，他有躁动倾向。

第二天，安排好缇娜和威廉下了车，杰夫去拿儿童座椅。等他回来时威廉已经走了。正当杰夫不在现场的关键性时刻，威廉的嘴唇变成了青紫色。

医生们用关切但平静的语气劝说夫妻二人打消疑虑，同意将威廉送入重症室。在随后的八天里，要持续对威廉进行观察和检测。

医院的通道，返回停车场。他知道没人注意他，但他在自我意识中，感到一种不同寻常的重压。有谁会医院、身边却没有儿童相随？

医院终于结束了对威廉的治疗，孩子可以回家了。医生为缇娜和杰弗开具了处方，其中有一味控制痉挛的药物，并嘱咐二人不必担心。

之前的研究揭示出发作——可能是癫痫——导致威廉停止呼吸。医生判断威廉每12秒痉挛一次。后来通过测试脑电波，证实异常的脑电波——从大脑右侧传导至大脑左侧——引起身体抽搐。只要使用的药物剂量准确，医生认为，病情可以得到控制。

全部控制或彻底消除痉挛的机率为50%，杰夫有一半胜算。

缇娜也相信这一点。当她小的时候，她的妹妹因为一场自行车事故而患有痉挛，后来，缇娜观察到母亲是如何给妹妹进行日常护理的。作为一名全职母亲，缇娜担当起了威廉的职业护士，重点







































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