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关于神经纤维瘤NF1
注意：神经纤维瘤和神经性纤维瘤。是两种疾病。
非医专业，单纯为预防此项疾病而作了rading，若有不严谨之处，还望谅解。
第章什么是NFIl型神经纤维瘤病(nurofibromatosistypI，NFI)是一种比较常见的神经皮肤综合征。
NF的发病率为l／。根据世界卫生组织（WHO）的定义，罕见病为患病人数占总人口的0.65‰～‰的疾病。?NF属于罕见病的一种。由于罕见疾病的发生几率很低，它们所能获得的研究资源非常有限，一些药厂基于经济利益的考量，对于投入罕见疾病的药品与食物研发、制造或引进也是缺乏兴趣，加上许多疾病的案例并不多，让这些疾病研究起来十分不易，即使研制出对症药品，由于患者市场相对较小，其价格也是高的惊人，绝非患者所能承受。
大部分罕见疾病并不具传染力，不需要大家如此敬而远之。在许多国家和地区，甚至是一些发展中国家，都有国家颁布的罕见疾病法律，通过在药品生产、医疗保障、社会保险、个人权益等多方面的强制规定来确保患者的治疗救助和正常生活。
第章为什么我要研究NF本人家族中，有群病的人被群还算有点本事的医生诊断为打从娘胎里就带出的病症。但医生未能给出有效的治疗方案，所开出的药物，副作用极大。只能说，其实对于罕见病，医生的能力很有限。想长寿还得靠自己。
第章神经纤维瘤的症状无法根据单一的症状进行确诊，发病年龄不定，即使同一家系，症状也不仅相同。
..皮肤症状（）几乎所有病例出生时可见皮肤牛奶咖啡斑，形状大小不一，边缘不整，不凸出皮面，好发于躯干非暴露部位；青春期前6个以上5mm皮肤牛奶咖啡斑（青春期后5mm）具有高度诊断价值，全身和腋窝雀斑也是特征之一。
（）大而黑的色素沉着提示簇状神经纤维瘤，位于中线提示脊髓肿瘤。
（）皮肤纤维瘤和纤维软瘤在儿童期发病，主要分布于躯干和面部皮肤，也见于四肢，多呈粉红色，数目不定，可多大数千、大小不等，多为芝麻、绿豆至柑桔大小，质软；软瘤固定或有蒂，触之柔软而有弹性；浅表皮神经的神经纤维瘤似珠样结节，可移动，可引起疼痛、压痛、放射痛或感觉异常；丛状神经纤维瘤是神经干及其分支弥漫性神经纤维瘤，常伴皮肤和皮下组织大量增生，引起该区域或肢体弥漫性肥大，称神经纤维瘤性象皮病。
..神经症状约50%的患者出现神经系统症状，主要由中枢、周围神经肿瘤压迫引起，其次为胶质细胞增生、血管增生和骨骼畸形所致。
（）颅内肿瘤听神经瘤最常见，双侧神经瘤是NFⅡ的主要特征，常合并脑膜脊膜瘤、多发性脑膜瘤、神经胶质瘤、脑室管膜瘤、脑膜膨出及脑积水、脊神经后根神经鞘瘤等，视神经、三叉神经及后组脑神经均可发生，少数病例可有智能减退、记忆障碍及癫痫发作等；
（）椎管内肿瘤脊髓任何平面均可发生单个或多个神经纤维瘤、脊膜瘤，可合并脊柱畸形、脊髓膨胀出和脊髓空洞症；
（）周围神经肿瘤周围神经均可累及，马尾好发，肿瘤呈串珠状沿神经干分布，如突然长大或剧烈疼痛可能为恶变。
..眼部症状上睑可见纤维软瘤或丛状神经纤维瘤，眼眶可扪及肿块和突眼搏动，裂隙灯光可见虹膜粟粒橙黄色圆形小结节，为错构瘤，也称Lisch结节，可随年龄增大而增多，是NFI特有的表现。眼底可见灰白色肿瘤，视乳头前凸；视神经胶质瘤可致突眼和视力丧失。
WallacMR等通过RT-PCR分析法发现NFl基因在人体各组织与肿瘤中广泛表达，包括血液、皮肤、大脑、脾、肺、肌肉、成神经细胞瘤、胸腺瘤、结肠癌及乳腺癌。
第4章我有没有患上NF
4.家族病征宝宝：
疾病：皮肤过敏，过敏性结膜炎，过敏性鼻炎，小时候多病
一级亲属：
疾病：某皮肤病，无痛有痒，吃好喝好，身强力壮
二级亲属：
疾病：被某厉害的医生确诊为NF，周身疼痛，彻夜难眠
三级亲属：
疾病：不详（早逝）
4.推理stp：诊断一级亲属依据：
thHhsignallingpathwayisactivatdinpsoriasisandthatnurofibromindficincymayuprgulatthpathway.[]
结论：
一级亲属所患的psoriasis和NF有一定的关系。也就是说一级亲属有很大的概率患有NF。
个人推测，只是百度百科NF的症状收录不全罢了。
stp：诊断自己依据：
周身只有块胎记，疑似牛奶咖啡斑，直径约为-cm。
自小体弱，近年有所改善。
结论：
本人患有NF的概率还是很有哒。需要进一步基因诊断。
第5章conclusion推测很多人患有NF，但是并没有能够确诊
NF病原是染色体异常，遗传机理复杂。
NF的症状也是相当复杂的
推测NF的发病率可能不止/。还可能更高。
患有罕见病的人靠不了医生只能靠自己咯！
第6章如何预防NF（如何控制雌激素平衡）雌激素跟神经系统肿瘤的发生发展有着一定的联系，雌激素受体也存在于雪旺细胞中，且能够促进雪旺细胞起源的神经鞘瘤的增生。提示雌激素可能对雪旺细胞起源的神经纤维瘤的发生发展有一定的影响。[]6.不要有太大的压力，情绪稳定、少生气、遇烦恼的事想开些6.避免激素药物在开药时，告诉医生，自己不能服用激素药物。
6.良好睡眠6.4调节雌性激素6.4.少吃新鲜蜂王浆、洋葱、葡萄酒、花生酱
肥鸡鸭——（皮、脖、内脏尽量不要碰）
鱼——（甲鱼，黄鳝、鲫鱼、锂鱼、鲶鱼最好少吃）
雪蛤、羊胎盘、人参、西洋参、避孕药物、美容品、木瓜、芒果、当归、油炸食品、甜食、快餐、咖啡……
酒——酒精组小鼠的血清雌性激素水平，明显高于对照组。[]
牛奶、红肉、乳酪——含有大量的饱和脂肪，如摄取过多会刺激雌激素过度分泌。
罐装番茄酱——罐子里衬中的树脂含有双酚，这是一种会引起从生殖疾病到心脏病、糖尿病和肥胖一系列病症的合成雌性激素。研究发现，大多数人体内的双酚水平都超量，从而会抑制精子生长或损害染色体。每升的罐装番茄中就会有50微克的双酚，足以影响人们的健康，尤其是年轻人。
每天70克蛋白质即可，勿多
6.4.多吃黄豆及豆制品。
具有平衡体内雌激素的作用，当体内雌激素太低时，黄豆或豆制品会使它增加，但当雌激素太高时，黄豆或豆制品也会使它减少。这就是黄豆能有效地帮助女性预防一些与雌激素有关的癌症的主要原因。研究认为，黄豆和豆制品中还含有异黄素，它具有平衡雌激素的作用。黄豆这种对雌激素的双向平衡作用，在食物中很难找得第二种。可以服用大豆异黄酮。[4]
每天三十种左右不同的食物，适当均衡且多样化：
蔬菜、水果、粗粮、黑芝麻、黑木耳、蘑菇、莴苣、胡萝卜、南瓜、黄瓜、菜花、菠菜、白菜、芹菜、黄花菜、西红柿。荠菜、大蒜、香菇、牡蛎、青花鱼、鳗鱼、海带、黑叶蔬菜、豌豆、谷类、扁豆、小麦、黑米
富含硒和锌的食物对平衡雌激素也有特殊功效:
含硒蔬菜有荠菜、大蒜、香菇、番茄、南瓜等；
含锌食物有牡蛎、青花鱼、鳗鱼、海带、豆类、芝麻、胡桃等，其中牡蛎的含锌量尤为可观。
坚果、种子、鱼、橄榄油中的不饱和脂肪对平衡激素水平有一定功效。
海带、紫菜等海藻类食物也有一定的作用。
吃深海鱼可以（小黄鱼、鲳扁鱼、带鱼、鲅鱼、墨鱼均可）
6.5多运动运动会加大体内肾上腺激素（这是促进神经兴奋性的）的分泌,尤其是大强度大运动量的运动,而体内各个激素之间都是互相促进和抑止的,就是说都有关联,身体为了维持内环境的稳定,会相应的对其它激素的分泌进行调节,所以说运动也可以调节人体内分泌的,长期这样,就会使体内激素之间的联系更加紧密,对于相互之间的调节也更加的正确与和谐!
参考文献
[]赵霞.NF中神经纤维瘤发生机制及雌激素调控作用的研究[D].中山大学神经病学,.
[]HE,YM,AO,tal.PsoriaticskinxprsssthtranscriptionfactorGli:possiblcontributionofdcrasdnurofibrominxprssion.[J].,54(4):69-6.
[]卢艳敏,李菲菲,杨金莲,等.饮酒小鼠动物模型建立及其对雌性激素的影响[J].中国实验动物学报,0,0(05):4-44.Yan-minLU,Fi-fiLI,Jin-lianY,tal.Establishmntofamousmodlofalcoholdrinkingandthffctofthanolonstrogninmic[J].0,0(05):4-44.
[4]王林山.大豆异黄酮的研究进展[J].中国食物与营养,():9-.WangL.Rsarchdvlopmntonthsoybanisoflavons[J].,():9-.
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