聆听病友心声，感受生命力量

致垂体瘤暨肢端肥大症患者：

谢谢各位病友以自己的切身的经历、真实的体会与同病相怜的真情，留下自己的心声，用作交流用作鼓舞后来的病友。真情的奉献令人感动！愿将这份真情与感动传递到各位病友的手中、心中，激励并支持我们携手同行，祝愿一路阳光灿烂！

谢谢！

——魏大姐（GH病友会）

?患者心声

首先不得不承认自己的不幸，我应是GH中特例，发生在青春期，使身高、骨胳、内脏均有影响，很是感慨，百万份之一的命中率，降到自己身上之时，只能无语，默默接受！确诊之时，自己工作一年多，无钱，无人，一人只身在外，确诊当天，异常的冷静，回家之后，做出一系列决定：一、自己先把这病了解个清清楚楚！二、一定找一流的大夫三、想办法借钱应对手术以后两个月，天天上网查资料，阅读过百度搜索出来的，关于GH瘤的前50页内容，病情，手术方案，全国优秀专家情况，医院情况，手术入路，术后护理，甚至是手术输血多少这样专业的也记下，整整一个笔记本！

——网之子

也曾痛哭、绝望，因为治疗后头痛等症状依旧，痛苦仍将继续，但在病友中我得到了支持，也深深体会到：百万分之一的几率让我们成为这个群体的一员，除了乐观面对，积极治疗，或许我们还可以携手做些事情，让更多的人认识了解肢大，争取我们应该享有的权力！

（宪法第四十五条明确规定：中华人民共和国公民在年老、疾病或者丧失劳动能力的情况下，有从国家和社会获得物质帮助的权利！）

我的最大希望：治疗用药由天价降到白菜价！

——我心如水

确诊为GH垂体瘤时，几乎摧垮了的我的意志，对于一个爱美的女性来说不异于睛天霹雳！但经过手术治疗之后，慢慢一点点接受了这个事实，到现在终于能坦然面对！！经历了撕心烈肺的痛苦之后，对人生的看法也从此改变，终于大彻大悟婉若重生，尤如破茧成蝶！

——小何

我想，这个病改变了我的人生轨迹。从苗条到胖，从美到丑，医院医院，失去了很多，又得到了很多……物质的压力，心理状态波动……治病的这几年里，总是在不断的自我调整，调理身体，调整心态。活在当下，是我现在的想法。人生短暂而又漫长，珍惜现在，憧憬未来。带着一颗感恩的心努力的生活。在GH群里，我遇到了一群与我惺惺相惜的朋友，我所承受的苦，身边至亲的人不能理解，但是素未谋面的她们，却能与我产生共鸣。现在无论是苦还是乐，我都与她们分享，相互鼓励，互相扶持，一起走。多查资料，多看几个医生，积极治疗，定期复查，对自己负责。

——Grac

我是半年前发现这个瘤子的，之后我查阅了很多资料，对这个病有了些基本了解，总结起来是三条：良性的、发展缓慢、后果严重。因此，对待这个病即要重视，有不要着急。在治疗方法的选择上多听听，多问问，多看看，多交流，是很有必要的。垂体瘤GH病友群是一个很好的地方，同病相连，彼此的理解、支持和慰籍是其他人所不能比及的，大家有空不妨去聊聊天。

——琴声悠扬

当我知道自已脑子里长了一个大瘤时，出医院工作吧。既然已知道自已生病了，再担心害怕病依然存在，不会消失不如坦然面对。垂体瘤是良性的瘤不至于威胁生命，比起恶性的我们应感谢老天，身体只不过多长了一点肉。人的精神支柱是很历害的：我先想到的是我的妈妈和女儿。妈妈养我这么大，我还没报答生育和养育之恩，世上女儿的亲妈永远只有一个再没人比得上我对她的好（老公没了我还可以再找一个，一定会比我更好，所以不用担心。。。）。

垂体瘤术后我只休息了40天，伽玛术后我休息了15天，我一直坚持上班。感谢同事对我的照顾让我在一个相对轻松的岗位上。我不希望别人把我当病人看待，首先自已不能把自已当病人，如果在家病休自已感觉就是一个病人，精神就松懈，每天等老公下班等小孩放学时间会更难熬。人活在世上一定要有一个目标，可大可小，但一定得有。给自已定一个近期的目标，向着这个目标努力，达到目标最好，没达目标我们拥有了过程。遇到困难想想我们上手术台都不怕，连死都不怕还怕什么。有困难就当是对我的考验，过后我们又多了点经历，丰富了生活。

——向往健康

和各位病友相互交流了解，分享彼此的快乐分担我们痛苦，相互交流信息帮助一些和我们一样需要帮助的病友，相互鼓励打气，快乐的生活。希望我们不但是病友也能成为朋友。——成功

确诊之后，心中一块石头落地了。没有想其它，就想着怎么治疗、到哪里治疗、怎么尽快去治疗。亲人和朋友都挺担心，但我用自己的有序忙碌让他们安心，我让他们明白：身体生病，但我的精神和思考能力还能解决一切。多和其他病友交流，在安慰、鼓励他人的同时，自己也能正确看待的。这仅仅是个慢性病，定期检查、及时治疗，没什么可怕的。

——荔园

对待患病，我的看法与做法：患病——我不下地狱谁下地狱！既然已经得病了。手术——伸头一刀，缩头也是一刀呀！术后随诊——路漫漫其修远兮，带瘤生存是现今很流行的观念呀！“人类所有的智慧可以归结为两个词——等待和希望”（大仲马）希望与我的病友共勉！

——ah

经历这样的一场浩劫,对我将是一个很大的考验,现在觉得自己变得更坚强,平和与大度了.有时候想一想,居然有些讨厌从前的自己,太多的张扬和虚荣,太多的不切实际和奢想,虽说从前到现在都有为将来努力打拼过,但一直活在一种不满足的状态中,总认为自己应该过得更好,应该得到更多,现在脑袋中长出来的这个小东西,倒是给我提了一个醒,当头一棒，告诉我以后凡事要量力而行,不要太计较得失,为人要谦和真诚，平平淡淡才是真!

——雨过飞纱

请大家不要有思想负担，兵来将挡，水来土掩，既然摊上了，就要勇敢面对，比起那些得绝症的，咱们是不是幸运的多？让我们携起手来，共同努力面对，交流经验，科技这么发达，相信有一天，会有一种技术让我们痊愈并不再复发的！要庆幸我们的病还有药可控，珍惜生活每一天，相信明天会有希望的！

——虞姬

心里的障碍比垂体的疾病更使我们度日如年，希望人生的一段沼泽地里，我们可以守望相助，有你、有我、有他的扶持，让我们走出去！

——清风无语

得知病情时，我显得很平静，因为身边有家人，朋友。现在的我心中充满期待，相信我们能得到更好的治疗和幸福的生活。

——小L

我是年6月查出垂体瘤。也没什么特别感觉，想对病友说，不要有太多顾虑。一切会好的。

——梦开始的地方

当病确诊，我庆幸终于找到让我越来越丑的元凶。我曾是那么壮实，啊，现在就享受家人的宠爱吧！虽然头还疼，指关节膝关节经常痛，能活着就已经比很多人幸福了，不是嘛！该来的总会来们无法回避，那就勇敢地接受，不管将来怎样，为爱你和你爱的人好好生活！

——因果果

我想和同病相怜朋友们说的是：如果手术后有尿崩皮质醇降低，千万不要灰心，是完全有可能痊愈的！我就是明证。

——龙腾虎跃

得病啦？首先，不相信！因为自己从来没有中过彩票的奖。然后就是进一步检查了，然后就是手术！情绪还是比较低落的，毕竟脑子里面有肿瘤嘛!呵呵。也曾试着找出得病的原因，但发现都是徒劳。因为我不是学医的，没有时间去和它耗！关于这个病，首先是想着一定要把它治好，后来发现是不可能的！也就淡下心来，任其发展吧！着急也不起作用的！我想对病友说：其实，如果所有GH病友都参与研究的话，这个病可以被很快，彻底的攻破的！

——hop

我是年10月查出的查出的垂体瘤。当时没有什么害怕。但是在网上查到这个病需要终生和它打交到，有点接受不了。但是既然得了就和它战斗吧。记得有个著名的医学家说过人要想长寿就得个慢性病。慢慢的学会保养身体。上次打针碰到个大连的病友，他说他朋友的妈妈也是这个病。活到96岁。前几天去世的。

——雪山飞狐

回想四年半之前第一次从医生口中听到“垂体瘤”那三个字时，是一种什么样的感觉？是晴天一声霹雳是一脚踏空，三魂六魄出七窍啊！那种惊恐万状、困惑彷徨、不知所措……等情感应激状态，非亲身经历是很难有切肤之痛的。

——ah

不抛弃，不放弃。就比别人大了那么一点，那又怎么啦.？！

——凡夫俗子

对于我们这种病，就是要做好长期战斗的准备。如果遇到心情不好时或生活中各种不顺心的事时，情绪真的会很低落。得给自已找个精神寄托，比如父母的关爱，小孩的牵绊。总有我们活下去的理由，心里暗示自已也是个坚强的人，就当是爬高山，总会爬到山顶的，一切苦难总会过去的。

——向往健康

病友的期盼：希望将罕见病的专项法律法规列入立法规划；希望尽快建立罕见病社会救助机制；希望尽快建立起合理的罕见病治疗和孤儿药费用支付机制，让罕见病患者看得起病、用得起药，早日实现病有所医；罕见病不仅仅是医疗问题，还是个不应回避的、深刻的社会问题，要建设和谐社会，不能不考虑罕见病患者的生存和治疗问题。希望消除社会对罕见病患者在就学、就业方面的歧视；……太多太多的希望，但愿不是奢望，但愿希望成真！

——AH

病友间的交流，可以给予我们提醒与警示，让我们聆听心声感受希望，更从容、更有尊严地去面对病痛，帮助自己进行健康管理。有一本书把人生比作一次旅行，降临人世，我们就坐上了生命列车。我愿我生命列车上的同行者健康、快乐、旅途愉快！我祈祷，我祝福，因为:我们是病友;因为：爱，与我们同在！！

——ah

一位苏格兰诗人说，庆幸上帝给了我们记忆，所以，十二月也会有玫瑰。这玫瑰不光绽放在我们得记忆中，更是绽放在我们的心里！希望我们都能在沉重的生活中尽可能活的轻松些，快乐些！

——云中漫步

我真的很希望能跟大家一起交流，让我们快点重拾健康与快乐！

——露晨雨

汪姓主任当天不门诊,于是乎随便挂了个医师的号,那个主治医师很年轻,戴一眼镜，见面我就说了一句：“我YJ不调”。医生瞟了我一眼,三句话就诊断了我的病情:1、你鞋子是不是越穿越大？你拿二年前的照片对比现在是不是变化很大？3、你脑子里长了一颗瘤，要做手术！如果说听到前二句我还觉得这年轻医生挺神的，听到最后一句我就懵了，我告诉医生，我刚刚参加完单位每年一次的体检，体检报告并无说明啊，医生一句话就打发了我，体检有检查脑子吗？彷徨，无助，脑子一片空白，眼奔……

——想象空间

感谢友人、感谢亲人、感谢医生、感谢上帝、感谢重生的生命。路漫漫其修远兮，吾将上下而索……哈哈！记住，GH瘤并不可怕，请诸位笑对人生，我爱你们！

——我心飞翔

医院只能手机上网，谨送上对所有病友最真诚的祝福和希望吧：永远开心快乐！

——琛

术后皮肤又像以前一样光滑了，一切慢慢开始恢复了。嘻嘻，这种感觉真好!这中间要感谢很多人，特别是男友，虽然手术后我们就分手了，因为他年龄大了吗，我也不能再去托累他，这么多年一直是他照顾我，安慰我，陪着我，也承受了很多压力，虽然有太多的不舍，但人不可以太自私。话虽如此，那段时间还是经常以泪洗面，恨自已为什么会生这个病。现在只是希望没有我的日子，他能过得更好。还有同事、朋友、家人^^……正因为有你们我现在的心态才能这么好！依然能这么快乐.！

——月牙

的确，在发现疾病、确诊手术及以后漫长的复查随诊过程中，很多病友会产生创伤后应急障碍（PTSD）：人们在经历暴力事件或灾难事件后，因压抑或恐惧而表现出来的一系列症状。这种精神障碍症状包括：对事件进行反复而痛苦的思考，脑海中不断重现闪回事件中清晰而令人痛苦的画面，或过度兴奋，或备感孤独等。尤其是预后不佳的病友，可能会“经历更多的生活变故、更强烈的情绪变化、更多的机能失调和更差的生活质量（包括身体健康、社会关系和一般的福利待遇）“这就需要在病后调整、重建和经营社会支持系统（个人在自己的社会关系网络中所能获得的、来自他人的物质和精神上的帮助和支援。一个完备的支持系统包括亲人、朋友、同学、同事、邻里、老师、上下级、合作伙伴等等，当然，还应当包括由陌生人组成的各种社会服务机构。）

——ah

在我得知这个病时，也和其他病友一样，恐慌，害怕，感到自己是多么的不幸，可这一切都是没用的，病不会因你的伤感而离开你。想一想自己这么多年的看病经历，时间，金钱花费了多少自己也不知道了。还有自己所承受的压力，罪魁祸手竟出在脑子里，知道了就要铲除掉，调整心态，坦然面对，一切都会好起来的，加油吧!亲爱的朋友们。

——开心

我是从小到大很少得病得人，当我知道我脑子里有垂体瘤时我当时没感觉到恐慌害怕我认为做完手术会好的但是当我知道垂体瘤的复发率很高的时候我的心不知道为什么忽然凉了！也许感觉到害怕了。因为有个不定时的“炸弹”在脑子里，不知道什么时候就会爆炸！心态真的很重要，越想越害怕我尽量的不想了心里反而轻松很多，现在的我不再瞎想了一定会好的“战友们”一定要学会不抛弃不放弃大家都努力加油吧

——戒

通过我的亲身经历想对大家说的话1、这个病没有那么可怕，一定要勇敢面对，增强信心！2、得这个病以后不要病急乱投医，一定要慎重选择，同时也要考略各人的实际情况；3、多和病友交流，探讨，他们会以自己的真心帮助你。

——太狼

哭过、痛过、无助过！绝望过！抑郁过！美过丑过，生活还得继续过！这种错综复杂的心情我想也只有我们这一群人可以体会。活了30年就有一多半的岁月在承受痛苦，但是痛苦让今天的我变的更坚强了，更有爱心了。以前因为身体常常不适，我变的郁郁寡欢，少言少语，近乎抑郁，自己承受的痛与苦身边的亲人不能理解，但是今天遇到的这些素未谋面的GH朋友们，让我却可以倾心的畅谈自己的不快，也可以和他们一起分享他们的苦与乐！有快乐的心情才能利于病的恢复，所以放下心里的包袱，坦然面对，因为前面还有很长很长的路需要我们走呢让我们一起加油，也让我们珍惜活着的每一天！

——Trsa

不抛弃，不放弃。大家共同战胜病魔！曾经为自己20多年没有打过针生过病的健康身体和帅气而自豪，转眼之间却让自己变得病魔缠身丑陋无比，让自己难以面对这不假的事实，数天的心理斗争过去后，想想还未成年的孩子，辛苦一生的父母亲，自己善良贤惠的老婆，终于能坦然面对！！不抛弃，不放弃。调整心态，坦然面对，一切都会好起来的，加油吧亲爱的朋友们。

——狂奔的蜗牛

　上帝为你关上一扇窗，必然给你打开另外一扇门。虽然不相信有上帝他老人家。但是理是这个理。信心很重要。幸福之门要我们自己去打开。

——啄木鸟

　 　　在前进的路上我们会遇到许许多多的困难，请不要害怕，用我们无畏的精神战胜困难，风雨过后的彩虹是最美丽的。

——无名

勇敢面对。既然发生了，就勇敢面对，我不管你是十万分之一还是万分之一，我相信我可以克服所有。因为除了我，还有家人和你们的支持和关爱。我知道我不是一个人，什么都会过去的。你也不是一个人，还有我们，大家加油！

——处暑?月

　坚信明天更美好！身体的疾病使我们心里也生了病，就像心情也感冒发烧了似的，但经过这写磨难，我们的内心会更强大。也许从某个角度讲，比起那些完全健康的人，我们对人生有了更多的认识，更懂得珍惜健康，更懂得珍惜亲情友情，更懂得珍惜身边出现的每一点美好，也更懂得感恩生命的存在。所以放下包袱，勇敢前行，相信明天将有更美的风景等着我们去欣赏。　

——季节变换

哭过、痛过、无助过！绝望过！抑郁过！美过丑过，生活还得继续过！这一辈子值了~每天给自己一个微笑，给自己一个希望：）

——way

沁园春包

（春）

南都几载，鼻可撑梁，手可当篙。

梦悸里悸外，人心惶惶；

酒足饭饱，忘之夭夭。

日玩萨克，夜舞群豪，欲与昔日试比骚

未曾想，蹭一顿饕餮，好生蹊跷。

脑袋如此长包，引无数医生竞折腰。

惜某院毛头，略输医才；

三乙医技，稍逊风骚；

世纪名院，天府华西，徒手穿鼻割大包。

俱往矣，叹人生奇幻，活着甚妙！

——当代诗人雪岭（四川乐山）

医生想对您说

垂体是生命中枢，通过分泌多种激素如生长激素（GH）、促甲状腺激素（TSH）、促性激素（GnRH）、促肾上腺皮质激素（ACTH）、催乳素（PRL）等在人体正常代谢、生长发育及生殖中起重要作用。

目前中国垂体瘤诊治面临着多项挑战：

对垂体意外瘤认识不足，缺乏规范诊疗常规，限制垂体瘤合理诊治的开展；

垂体瘤诊断过程中容易忽略内分泌激素评估而更依赖于影像学，从而造成误诊误治率增加；因经验不足或治疗不规范，在手术或放射治疗过程中缺乏对患者残余垂体功能保护意识等。

以ACTH瘤为例，没有单一试验或影像学检查能独立诊断库欣病。与单一大剂量地塞米松抑制试验（诊断符合率79.3%）和垂体MRI相比（诊断符合率66.1%），即便采用金标准双侧岩下窦插管静脉采血检查作为病因诊断其诊断符合率（85.1%）也未能达到%。单一垂体动态MRI检查敏感性和特异性分别只有66.4%和62.5%，若以影像学作为诊断标准容易出现误诊和漏诊，提示了功能诊断与影像学检查在垂体瘤诊断中地位是并重的。

随着药物在垂体肿瘤治疗地位提升，术前及术后药物治疗对有效控制异常增高激素水平、提高手术治疗效果有着重要意义。垂体PRL瘤首选药物治疗已成共识，GH瘤患者术前应用生长抑素类似物用药可减少肿瘤体积以利手术治疗及术后控制肿瘤复发也已经得到广泛认可。

垂体手术后往往伴随腺垂体功能减退，注重垂体功能恢复和保护是未来治疗所趋。腺垂体功能减退患病率为45.5/10万，垂体术后出现腺垂体功能减退与外科医者经验有关。除了常规糖皮质激素替代、甲状腺激素替代外，垂体激素脉冲泵对垂体功能重建有着重要作用，有助于提高患者生活质量。

——宁光院士（医院）

国外研究显示垂体瘤患者中，将近50%的患者会有不同程度的精神卫生问题，需要引起大家的重视。往往因为医学的局限性、疗效的不确定性、患者自身的特异性，罹患重大疾病或是迁延不愈，容易使人产生自我意识的混乱，作为患者的个体无法形成正确的自我概念和适宜的自我态度，以致不能达到自我同一性的确立而获得安定、平衡的心理状态。生命与心灵的复杂性、个人与环境组合的复杂性，很难完全把握。作为患者，有必要及时地强化自己的积极情绪和行为，注意自己心理健康的管理。

——王任直教授（医院神经外科）

所有罹患垂体瘤治疗的患者，都应该终身随诊。术前术后定期（每3～6个月）复查垂体前叶功能，必要时复查鞍区MRI，监控肿瘤的复发及生长情况。

垂体瘤是发生在垂体上的肿瘤，通常又称为垂体腺瘤，是常见的神经内分泌肿瘤之一，约占中枢神经系统肿瘤的10－15％。绝大多数的垂体腺瘤都是良性肿瘤。垂体瘤是可以通过手术、药物和放疗等多种方法治疗，可以有效控制的一组神经内分泌良性肿瘤性疾病（恶性垂体瘤极为少见）。鉴于其生长部位的特殊性，在对患者进行诊断和治疗的同时，应该针对患者垂体瘤性质的不同特点，在多科室（内分泌科、神经外科、放疗科、眼科、放射影像科等）密切配合下，根据患者的不同需求，制定出个性化的治疗方案。最终使患者的肿瘤得以切除。在终身随诊中，应当警惕肿瘤的复发，尽量保全患者的垂体功能，使升高的分泌激素降至正常范围，使降低的垂体激素替代至与年龄相匹配的正常范围，提高患者的生存质量，延长患者的寿命。

——顾峰教授（医院内分泌科）

（摘自“认识垂体瘤，战胜垂体瘤”）

发现了垂体瘤须不须要到“专门做垂体瘤的单位”去做治疗？答案是：最好去。当然这个可以因人而异，“专门”和“不专门”差别肯定是有“显著性”的，但患者的个人情况却各不相同，很多人治病受制于经济能力，就像买车，奔驰宝马有人买，QQ同样也有人买，看病要量力而行，但可以确定的是：专门做垂体瘤的单位和专家治疗正规，方法正确科学，而且更熟悉垂体瘤，治疗过程中少走弯路，而且相关专科如内分泌科、耳鼻喉科等技术力量强，保险系数高，还有也不见得就一定是多花钱，最后的劝告是，目前千万不要去“私人”性质的单位，以免人财两空。

作为患者，不必自己花精力花时间去研究术式等专业问题，把这类问题交给医生，而自己需要做的是“战略性”的选择，就是找好医疗单位和找好大夫。

——赖睿佳主任医师（医院神经外科）

1.看着我们手术中一刀一剪很普通，但我们做的每一点努力，都是为了对神经最大程度的保护，都关系到患者后半生的生命质量。听神经瘤就像一串糖葫芦，神经就是那根棍，瘤就像串在棍上的山楂。山楂吃了，棍不受影响，难。但两端一掐，中间拿走，容易。

2.外科手术就是愚公移山，伽马刀手术是把活火山变成死火山，但是会有再喷发的可能。

3.医院是中国神经外科的航空母舰，不仅仅是体量大，而是战斗武器齐全，既有战斗机、歼击机，又有预警机和加油机，能完成各种战斗任务。更重要的是作为舰队的旗舰决定着舰队的航向。

4.大脑就像灯管，发光发亮都看见它了，其实最重要的是开关，甭管灯管是飞利浦的还是日立的，开关坏了就不亮了，这个开关就是脑干。

5.神外培养周期很长，职业生涯短，特别是颅底组大夫，40以前干不好，50以后干着累。

6.神外医生在的手术中的一个特殊能力是把看不见的肿瘤一步步转移到手术视野中来，然后像围点打援那样来一部分歼灭一部分。

7.我只看病不算命。

8.病人得了脑肿瘤是不幸的，找到我们手术是万幸的。

——贾旺主任医师（医院）

垂体瘤患者糖尿病、高血压、心脑血管疾病、呼吸系统疾病以及结肠癌等恶性肿瘤发生率会相应增加。这些代谢紊乱性疾病和并发症严重影响患者健康和生存质量,寿命缩短。临床上,这类疾病的起病隐匿加之诊断和治疗的延误会使这些并发症发生率明显增加。建议广大初诊患者在宜遵循“多看”“慎动”的原则：

“多看”即为初步发现和诊断垂体瘤及相关疾病需要多看几个相关科室包括内分泌科和神经外科等，当然现在包括医院、医院、医院等医学中心垂体瘤诊疗中心广泛开展的多学科联合治疗（MDT)较好地解决了患者各科辗转折腾之苦恼，为患者节省了时间，有助于垂体瘤规范化和个体化治疗方案的制定。

“慎动”是指面对治疗方案患者朋友需要全面了解方案利弊后谨慎做出决定，而不是贸然选择治疗方式，因为很多患者朋友存在病急乱投医现象，有时候在没有充分详细了解自身病情和治疗方式［包括伽玛刀、经蝶手术还有开颅手术（现在相对开展的少）以及药物辅助治疗］的利弊风险后再做出正确的选择。在演讲结束后蔡教授还鼓励广大患友面对垂体瘤及相关疾病，既要战略上藐视它，建立战胜病魔的信心，更要战术上重视它，接受科学合理的治疗方式。

——蔡博文主任医师（医院）

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