脑瘫儿的家庭康复治疗

脑瘫是脑性瘫痪的简称，又称为小儿脑瘫或脑性麻痹，是指小儿因多种原因（如感染、出血、缺氧、外伤及脑发育不良等）引起的脑实质损害，常以中枢运动障碍及姿势障碍为主、伴有不同程度的智力障碍、癫痫、视觉、听觉、语言及行为感情障碍的临床综合征。根据患儿全身肌张力状况，临床上将脑瘫分为痉挛型、弛缓型、共济失调型、肌张力型及混合型，其中最常见的是痉挛型。

近年来，因各种原因特别是早产儿的增多，脑瘫儿的发生率有增加的趋势。脑瘫儿的降生会给社会和家庭都带来巨大的负担。为了解更多脑瘫儿诊治的情况，医学界编辑来到了医院康复科进行了采访。

整个家庭的负担

“一个脑瘫儿可以说是整个家庭的负担”,接受医学界采访的治疗师苏怡说，“对于上海的家庭而言，还能够得到政府一万到一万五每年的补贴，但是对于其它地区的家庭而言，脑瘫儿的治疗可能意味着倾家荡产。”因病致贫是脑瘫儿家庭最大的共同点。而据苏怡治疗师介绍，来该科就诊的脑瘫儿有近三分之一来自外地，除了治疗费用，在上海的衣食住行都是一笔不菲的开销，因此会有部分家庭中途放弃治疗或回当地接受治疗。对于那些放弃治疗的孩子，苏怡治疗师也表示很惋惜。

康复是唯一的出路

据苏怡治疗师介绍，医院康复科承担了该院脑瘫儿及各科室患儿后期的康复治疗工作，包括一些发育迟缓的孩子、有基因缺陷的孩子，其中脑瘫儿占大部分。而目前脑瘫并没有特殊的治疗手段，唯一的出路就是做康复。一旦患儿确诊为脑瘫，就意味着要接受终生的康复治疗。而医院康复科一直以来强调家庭参与的康复治疗理念。康复科不设住院部，只有门诊，患儿每周由家长带到康复科接受2到3次的康复治疗。因脑瘫儿存在的主要问题是肢体的运动功能障碍，所以其治疗的主要内容是肢体运动功能的锻炼。虽然也有些仪器可以进行辅助治疗，但主要还是由治疗师进行一对一的康复锻炼。此外，治疗师会就孩子的情况指导家长如何在家做康复，比如在日常生活中如何正确的抱孩子，如何让偏瘫的孩子抓取东西等等。

医教结合融入社会

很多接受康复治疗的脑瘫患儿到了学龄期，家长就在坚持康复治疗还是坚持上学的问题上难抉择。如果要坚持每周2到3次的康复治疗就有可能影响学校的正常生活，但如果放弃康复治疗，孩子的康复情况就有可能停滞甚至恶化。对此，苏怡治疗师说：“我们的理念是两边都不能放弃，从孩子到了上幼儿园的年龄开始，只要她有条件，我们都建议她接受和同龄人一样的学校教育。而康复的部分，我们也会督促家长在家进行。”从苏怡治疗师那还了解到，他们与上海各个区的特殊学校建立了合作，对学校的特殊教育老师进行培训，向他们传播正确的康复理念和康复方法，使这些孩子在学校里也能受到正确的康复指导。

早期筛查是关键

脑瘫儿的早期筛查很重要，据苏怡治疗师介绍，很多家长不了解早期筛查的重要性，很难早期发现自己孩子的异常，而当发现孩子存在问题时可能已经到了学龄期，这时就错过了最佳的康复治疗期。

医院康复科采用GMs全身运动评估的方法进行高危儿的筛查。这种放法简便经济，对患儿无伤害，而准确性又较高，具有较高的成本效益比。按全身运动发展的轨迹，每名患儿需要接受初筛和复筛两次评估，按照预产期计算周龄。如果评估结果不正常，需要增加评估次数，密切随访观察。初筛的时间推荐为0-4周，复筛的时间推荐为足月后10-14周。据康复科杨红主任介绍，医院进行初筛的孩子，根据初筛阳性的结果会分为两类。一类是确诊为脑瘫的孩子，这类孩子需要立即进行康复治疗。还有一类患儿虽未确诊为脑瘫，但是发育较为迟缓，这类孩子在后期还要继续进行定期的随访。早筛查、早诊断、早治疗对减少脑瘫致残率来说至关重要。“在更为文明的社会，每个出生的孩子都应该进行筛查”,杨红主任补充说。为了让更多的儿科医生掌握GMs评估的方法，医院康复科开展了一个GMs的培训班，由欧洲的老师进行培训、考试，合格后授予证书。目前该科已有5名持有证书的评估师。而为了将早期筛查的理念推广出去，康医院、学校以及其它的相关机构都建立合作，大力宣传这种理念。

医院合作使患儿就近治疗

医院都存在医疗资源紧张的问题，医院也不例外，这里会有来自全国各地的求医者。而由于脑瘫儿的康复治疗主要是由治疗师进行一对一的功能锻炼，随着脑瘫儿的增多，治疗师紧缺也成了一个问题。为了解决医疗资源紧张的问题，近年来，康医院医院合作，医院进行人员培训和提供技术指导，使患儿能够就近治疗，并能得到同等质量的医疗服务，同时缓解了一部分医疗资源紧张的问题。

医患共担志愿角色沟通更顺畅

“作为医生，我们考虑更多的还是如何治疗疾病，也就没有太多的时间去和家长沟通。但很多脑瘫儿的家长是存在心理问题的，甚至有些家长是存在抑郁症状的”.很多脑瘫儿的家长可以用“阅医无数”来形容，在来这里就诊之前已医院，对孩子的情况多少有所了解，但他们无法接受孩子只能终生接受康复治疗的现实。为了使自己的孩子能够变得和正常孩子一样，他们可能已医院，尝试过中医西医等各种方法。而在各地来回折腾的同时，很可能错过孩子的最佳康复治疗时间。

为了解决家长的心理问题，康复科从年开始成立了一个志愿者组织。作为治疗师的苏怡还有一个身份--医务社工。平时工作忙碌的她利用业余时间考取了助理社工师资格证，现在康复科的志愿者都由她进行管理。康复科的志愿者大多来自脑瘫儿家长，也有一些社会爱心人士。这些志愿者最重要的工作就是和其他患儿家长进行沟通，解决他们存在的心理问题，不断告诉他们在康复的过程中会遇到什么问题，该如何去应对。同为患儿家长的身份，相同的经历，使这些孩子的家长更容易接受志愿者说的话。这些沟通工作如果完全由医生去做，几乎是不可能的。

事实证明，志愿者的工作是非常有意义的。很多来这里就诊的患儿家长最终都接受了康复治疗的理念，从而能很好的坚持了康复治疗。有些孩子从出生到现在一直坚持做康复，虽然不能完全像正常的孩子一样，但有些康复的很好的孩子，可以自己走路、写字，过学校生活。

接受医学界采访的志愿者妈妈毛女士说：“我觉得我们这个科室非常融洽，医患沟通非常顺畅”.志愿者像是康复科的一座桥梁，很好的传递了康复治疗的理念，解决了医患沟通的问题。

志愿者妈妈的故事

“我是带着感恩的心来到这里做志愿者的”毛女士说。毛女士是医院康复科的一位志愿者，也是一位脑瘫儿的母亲。如今，毛女士的女儿已经是一个大四的学生，可以说她们在这里接受到了中国最早的家庭康复治疗理念。二十多年前，毛女士女儿出生的时候，医院康复科还未成立，而毛女士最初受到的家庭康复指导来自儿科的一位老教授。彼时，我国的康复学科发展还很滞后，但这位教授却有着很先进的康复理念。“我家有一沓A4纸，都是教授翻译外国的资料然后打印出来给我的，图文并茂。所以，我觉得我是很幸运的，在不同的阶段，教授都会跟我说，你会遇到什么样的问题，你该怎么去解决。”康复科成立后，毛女士就带着女儿来康复科继续接受康复治疗。“她是唯一跟我说‘你的孩子治不好但是可以通过康复治疗来改善’的医生”,毛女士回忆说。这是当初来康复科，杨主任对她说的话。

当毛女士被问及在陪伴女儿二十几年的康复路上是不是也曾有过很多纠结和迷茫时，毛女士并未太多吐露内心的心酸，只是说：“有过，很多时候情绪波动也比较大，特别是有段时间，大概将近一年的时间，女儿的康复毫无进展。而脑瘫儿的康复是会遇到一个瓶颈期的。但是，我觉得我所有的迷茫和痛苦在年的时候画上了一个句号。”年，毛女士的女儿考上了大学，毛女士也终于在内心接受了女儿要终生坐在轮椅上的事实。“我想，算了，坐轮椅也挺好。人家还要走路，她就用手推推轮子就行了”毛女士说。也就在年，毛女士来到康复科，自己要求做一名志愿者，“我觉得到现在自己仍然在这里接受着心理的康复治疗”,毛女士说。从她言谈之间能感受到她对这个科室深深的信任和感激之情，现在她的女儿偶尔也会来这里做志愿者，“在做志愿者的过程中，她既帮助了别人也更解了自己的疾病，”毛女士说。

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