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四岁女童患上一种叫脑白质营养发育不良
大家看看这个可爱的小女孩，她叫徐雅婷，今年四岁，爱笑的她看起来和同龄女孩没有什么差别，可是此时的她却倍受病痛的折磨，而且可能随时危及生命。
这段时间吃东西，吃一点，有一口气就呼吸不上来，要不就是咳，咳得很厉害。脚根本没办法一个人走路，而且非要两只手牵着，一只手牵着她走几步可以，时间长就东倒西歪，人就往后仰，摔跤。
这个病没得到治疗，三到五年就会危及生命，到最后晚期的话，可能就是全身瘫痪。
小婷婷到底怎么了，她得了什么病呢？这事还得从去年说起。
从去年八月份，脚走路有点瘸一瘸，我们就开始注意了，医院拍了片子，医院说是骨膜炎，我拿了药回来吃，吃了一个月没见效，看着她越来越严重，再次去看医生，医生说可能脑白质有问题，建议到南昌去做磁共振。
在医院做了检查后，小婷婷的病得到了确诊——脑白质营养发育不良，这个疾病让一家人陷入了绝望。
目前，全球没有治疗方法，唯一的就是基因治疗，但是还在探索阶段，根本不能治疗。
无奈之下，徐建华夫妇只好先带着婷婷回到九江，开始尝试中医治疗。与此同时，徐建华一刻也不敢松懈，他开始四处寻找这方面的专家。在了医院王静敏和杨艳玲医生是国内顶尖的遗传代谢方面的专家后，今年3月10号，夫妇俩带着孩子前往北京治疗，然而，治疗效果却不容乐观。
异染性脑白质营养不良是脑白质营养不良一类疾病中最常见的一型。由于芳基硫酸酯酶A的活性缺乏，引起脑硫脂沉积于体内，导致中枢神经系统广泛脱髓鞘，以脑白质受影响最重。异染性脑白质营养不良属常染色体隐性遗传。发病病前婴儿发育正常；起病后病儿逐步出现步态蹒跚，不能独立站坐。接着会出现进行性智力减退，语言减少。晚期病症儿对外界极少反应，常有抽搐和肌阵挛发作，甚至是精神和行为异常。就在夫妻俩陷入绝望时，香港方面传来好消息。
现在香港大学有个研究所，在研究基因治疗这一块，去年下半年成功突破一例。北大王静敏教授把我小孩推荐到香港医学院，他们认可我小孩是初期，可以治疗。
孩子可以治疗了，这是一个天大的好消息，可高兴过后，面对两百万的巨额治疗费，一家人再次陷入绝望之中。
钱太多了，天文数字，我想尽我最大努力挽救这个小孩。
两百万对于很多家庭来说都是无法承受的，何况这个以摆地摊为生的贫困家庭。
我们平常就是在四码头那摆点小地摊维持生计，夫妻两人吗？对。老人家呢？没有工作。你俩大概收入是多少？两三千。
不仅如此，徐建华的父亲还是个癌症患者，这更使得这个家庭无力维持。这个星期五小婷婷就要去深圳做手术前的会诊了，可是手术费还有万的缺口。如今小婷婷身体一天不如一天了，她也越来越不爱说话了，时间就是生命，可是留给她的时间还能再多一点吗？
她才四岁，她的人生才刚刚开始，可是未来对于她来说却很遥远，我们多么希望这朵小花能在我们呵护下健康成长，也希望手机前的您能伸出手，救救这个孩子。
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