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家有特殊需要的孩子,如何正确面对
每个有特殊需要的孩子都是不同的，每个家庭也都是独一无二的，但家长们面临的问题却是相通的。如何为孩子择校？怎样和孩子谈论他的“特殊需求”？哪些机构能给孩子提供有效的帮助？菁kids采访了两个来自中西方不同文化背景的家庭，对于孩子来说，家长“尽可能做到最好”才是最重要的。
采、文｜AndrewKilleen、JolieWu
译｜武静妍编｜JolieWu图｜家庭提供、pixabay
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受访家庭（中方）：Maggie在英国取得了硕士学位后回国就职于外企，之后成为了一名全职妈妈。她的丈夫LiweiWang在取得清华大学博士学位后，曾在清华大学工作，现在在创业公司担任研发经理。他们的孩子小乐（David）在橄榄国际学校上一年级。菁kids：您是什么时候第一次注意到孩子的不同？
我在怀孕30周的时候早产，医院的新生儿重症监护室住了30多天，住院期间医生给他拍了核磁共振，诊断结果为脑发育不良、脑白质软化，医生告知我们以后可能会有愈后问题，警惕是脑瘫，叮嘱我们尽早进行早产儿的干预康复。当时我们很迷茫，不知道未来孩子会什么样。
菁kids：孩子是什么时候被确诊的？您当时的反应是什么？
孩子3个月大的时候，我们带他去早产儿早期干预康复机构评估，确诊为脑瘫。当时我们还没有真正认识到脑瘫的严重性，以为只是孩子运动发育落后，自认为孩子还小，只要尽快进行物理治疗，很快就会跟普通孩子一样了。
菁kids：在为孩子择校时，您主要考虑什么因素？
在他6岁适龄上学的时候，我开始为他挑选学校。由于孩子的身体特殊性，加上他很容易情绪紧张，所以我希望找到一所有爱、有关怀，并且能够提供心理指导老师的、适合他身心发展的国际学校。
菁kids：您从家人和朋友那里得到过什么支持呢？
父母尽其所能地帮助我们，鼓励我们。孩子在不到３岁的时候开始接触针灸治疗，接触过的几个医术精湛的老中医都是朋友介绍的。在寻找适合孩子的国际学校时，朋友也到处打听，帮忙联系。
菁kids：您是怎么和孩子沟通“特殊需求”这个话题的？会注意用词吗？
我从来没有跟孩子说过他是脑瘫儿童，我只是告诉孩子，他现在还不会独自走路，主要是因为腰和腿没有力量且肌张力高，只要加强训练，很快就能够走路了。尤其是他在年做了跟腱和腿的手术后，他的腿肌张力不高了，很多影响走路的问题解决了，孩子也很高兴，好像看到了希望。
我现在不喜欢用“disabled”（有缺陷的）来形容这样的孩子，我更喜欢用“differentlyabled”（能力不同）来形容。事实上，这样的孩子在其他方面能力很好的。3年前，医院问过一个外国医生，“我的孩子长大后会跟正常人一样吗？”结果医生说：“什么是正常人？正常人有什么标准吗？你的孩子是否在进步？如果他在进步，他就是正常的。”那个医生的话让我很感动，也使我重新审视特殊孩子的问题。
菁kids：孩子的朋友们是如何对待他的？
上学前，他的朋友不是很多，都是我朋友的孩子们。小孩子们在一起玩，难免会有小朋友问他为什么不会走路，他会说因为自己的腿做了手术，但很快就会走路了。但是，真正能跟他玩到一起的小朋友比较少。去年上小学后，同班同学对他很友善，他很喜欢同学们，每天都很开心。
菁kids：您和孩子现在面临的挑战有哪些？
小乐年9月份开始上一年级，上学以后，孩子逐渐适应了学校生活（他从来没有上过幼儿园）。目前，他面临的挑战有两方面，一是在学习上，他右手握笔写字的力量不够，还需要加强手部的锻炼，但是已经进步很多了，可以自己写数字和字母了；上课学的东西，还是需要多复习加强记忆；需要我帮助他缓解学习上遇到问题和易紧张情绪。二是合理安排学习、物理治疗和针灸治疗的时间。
菁kids：您和孩子将来会面临哪些挑战？
在未来的道路上，我们可能会感到迷惘，要找到一个正确的方向。我将专注于孩子关心的事、喜欢的东西，要让他自己快乐。
菁kids：在中国或其他国家，有哪些机构和组织为您和孩子提供过有效的帮助？
年，我们开始接触水疗康复。我们在北京家盒子的小蝌蚪计划游过一年多，在沐奇亲子游泳游了五年多至今。年开始，我们在HOPE接触马术康复治疗。
菁kids：您的现状有给您带来什么积极的影响吗？
我曾经觉得孩子是我的负担，但是我现在只想好好地抚养、教育我的孩子，做他的榜样。他不是我的负担，而是我的安慰。上帝为你关上一扇门时，一定会为你打开一扇窗。我希望他不管别人的目光，始终坚持做自己。
02
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受访家庭（西方）：NicoleWashko毕业于俄克拉荷马城大学，她在年来过中国，当时她还是个学生。后来，她先后在上海、新加坡和北京生活过，现在是北京英国学校顺义校区（BSBShunyi）的招生和市场部主任。她的丈夫Travis也在该校担任体育部主任，他们的两个女儿——Madison（10岁）和Rile（8岁）也在该校上学。菁kids：您什么时候第一次注意到孩子的不同？
我并不是那个发现我的孩子与其他人有所不同的人，是她的朋友和老师先发现的。Madison是我的第一个孩子，因此我没有注意到，她在说话方面远远超过了“一般”的孩子。
我不认为她跳过了“爬”的阶段就直接学会“走”是什么大事。她不能一步一阶地走下楼梯，而且她上一年级时也不太会画画。一年级的老师告诉我和我丈夫：“你们的女儿似乎在阅读和精细动作上有些困难，但在语言交流方面却远远领先于她的同龄人。”这让我们很惊讶，所以我们想做一个简单的评估，看看是否存在差距。
菁kids：您的孩子是什么时候被确诊的？当时您的反应是什么？
这个评估的诊断结果为阅读障碍，医生建议我们做一次由第三方机构提供的整套教育心理学评估（标价在2-3万人民币）。当我听到这个消息时，我感到不知所措。说实话，我当时只想给我妈打电话！作为一个家长，我不希望我的孩子和其他人不一样，也不想让她在某方面倍受挫折，所以起初很难接受这个事实。为此，我们讨论了很多问题：从怀孕到孩子出生，再到她成长发育的各个阶段，我们都一一回顾，还深入了解了家族遗传病史。
菁kids：在为孩子择校时，您主要考虑哪些因素？
很幸运，我们已经在一所十分包容的学校了。
菁kids：您从家人和朋友那里得到过什么支持呢？
跟我们有类似情况的父母朋友几乎在第一时间与我取得了联系，并给了我很好的建议，向我介绍了北京长和大蕴之家（Olivia’sPlace）和教育心理学家ElsaElliot。最重要的是，家长们对此机构的评价是：“我去过那里，一切都很好。”这让我们很放心。网上有很多关于特殊教育的资料，可供人们查询和了解这些病症以及治疗手段，这也有益于人们接受诊断和帮助。
菁kids：您是怎么和孩子沟通“特殊需求”这个话题的？会注意用词吗？
我们在北京长和大蕴之家做了一个职能治疗评估，然后接受了一段时间的职能疗法，另外又做了一个教育心理学评估。这位心理学家建议我们尽量不要给女儿贴标签，而是多白癜风症状北京白癜风哪家比较好
